Семейно-ориентированные стратегии в выхаживании недоношенных детей: новый стандарт качества

19 января в Москве состоялся пресс-завтрак на тему важности активного участия семьи в выхаживании недоношенного ребенка и внедрению семейно-ориентированной стратегии в медицинские учреждения.

В рамках открытого диалога, организованного Благотворительным фондом «Право на чудо», приняли участие представители сфер здравоохранения, семейной политики и социальных инициатив:

• Наталья Зоткина – директор и учредитель Фонда «Право на чудо» - мама недоношенного ребенка,
• Елена Байбарина – д.м.н., профессор, главный научный сотрудник ФГБУ «Национальный медицинский исследовательский центр акушерства, гинекологии и перинатологии им. академика В.И. Кулакова» М3 РФ,
• Татьяна Буцкая – депутат Госдумы, первый заместитель председателя комитета Госдумы по защите семьи, вопросам отцовства, материнства и детства,
• Валерий Горев - к.м.н., Главный внештатный специалист неонатолог Департамента здравоохранения города Москвы, главный врач ГБУЗ “Морозовская ДГКБ ДЗМ”,
• Диана Мустафина-Бредихина - к.ю.н., доцент кафедры административного и финансового права Юридического института ФГАОУ ВО РУДН имени П. Лумумбы, юрист Российского общества неонатологов.

Ключевой проблемой, вынесенной на обсуждение, стала реализация права родителей на полноценное присутствие с недоношенным ребенком в стационаре, включая реанимацию. Однако, часто такая возможность совсем не реализуется, или члены семьи принимают участие лишь как сторонние наблюдатели. Ежегодно с этим сталкиваются десятки тысяч семей (6% детей рождаются недоношенными), что негативно влияет на медицинские и психологические исходы как для ребенка, так и для его близких.

Семейно-ориентированные стратегии выхаживания недоношенных детей направлены на то, чтобы семья стала полноценным участником процесса спасения ребенка. Для этого необходимо перейти от условного присутствия родителей рядом к обеспечению осознанного и активного содействия семьи в самый критический момент жизни - с самых первых часов после рождения.

По результатам опроса среди мам недоношенных детей, проведенном Фондом «Право на чудо», родители готовы быть рядом (и доля имевших такой опыт растет), но система не всегда готова их полноценно принять. Наталья Зоткина утверждает:

«Все еще имеет место «информационный вакуум», усиливающий стресс. Мамы часто не знают всех возможностей. Психологическая поддержка недоступна минимум для 30% мам».

Необходимость реализации семейно-ориентированных стратегий также подтверждают данные медицинских исследований. Елена Байбарина отметила, что активное участие родителей можно отнести к развитию медицинских технологий, оно укорочивает госпитализацию на 5–10 дней и вероятность септических осложнений на 36%. Но такой подход влияет не только на восстановление самого ребенка, но и на общее моральное состояние членов семьи.

«Без участия родителей невозможно реализовать должный развивающий уход для ребенка. Это те действия, которые влияют на когнитивное развитие малыша в дальнейшем. Кроме того, нельзя забывать про другой важный аспект в реабилитации недоношенных - грудное вскармливание, для обеспечения которого мама должна всегда быть рядом. Эффективное выхаживание недоношенных малышей - совместная работа врачей, медицинских сестер и семьи»,
– Елена Байбарина.

В рамках встречи Валерий Горев доказал на примере опыта Морозовской больницы, что семейно-ориентированная стратегия реализуема даже в условиях крупного стационара. Главный врач – неонатолог отметил, что наличие такого подхода – это эволюция и большая ответственность, которая не должна стать обременением для медицинского персонала. Семейно-ориентированная стратегия, ключевое слово – партнерская (с правами и обязанностями как со стороны медицинского персонала, так и со стороны семьи), переходит из гуманитарного статуса в статус медицинской технологии. Такая технология должна быть сформулирована и разложена на элементы.

При этом, правовых препятствий для внедрения семейно-ориентированных стратегий не существует. Законодательная база более чем достаточна и носит разрешительный, а не запретительный характер. По мнению Дианы Мустафиной-Бредихиной, уход за недоношенным ребенком может осуществлять любой член семьи, будь то бабушка или сестра. Закон никак это не ограничивает. И поскольку «открытая реанимация» подразумевает соблюдение правил всеми участниками, для реализации семейно-ориентированной стратегии в выхаживании недоношенных детей на практике необходимо строгое нормативное закрепление регламента на уровне медицинских учреждений.

Эксперты пришли к мнению, что основными барьерами являются: устаревшая структура самих зданий, страхи персонала и родителей, дефицит информации, в некоторых случаях нехватка персонала, отсутствие навыков коммуникации.

Наталья Зоткина подчеркнула, что для распространения успешных стратегий важна систематизации накопленного опыта, и в качестве примера представила проект «Центр знаний», реализуемый при поддержке Фонда Владимира Потанина. Проект, направленный на превращение разрозненных успешных кейсов в универсальные, понятные алгоритмы, чтобы практика совместного пребывания стала рабочей нормой.

В рамках встречи решение проблемы внедрения семейно-ориентированного подхода было рассмотрено с точки зрения государственной поддержки.

«В первую очередь необходимо сделать так, чтобы каждая клиника была заинтересована в том, чтобы родители всегда были рядом и участвовали в уходе. Обучение родителей становится частью лечебного процесса. Предложение этого года: школы для родителей недоношенных детей из волонтерского движения, достаточно нагрузочного для медицинского персонала, необходимо сделать оплачиваемой работой»,
– Татьяна Буцкая.

По итогам пресс-завтрака участники единогласно пришли к мнению, что активное участие семьи в выхаживании недоношенного ребенка с первых дней является необходимостью. В клиниках, реализующих семейно-ориентированную стратегию, родители - не просто посетители, а члены команды наряду с медицинским персоналом.

Крайне важно, чтобы в этой команде был постоянный психологический ресурс: введение в штат клиник профильного психолога, работающего как с семьями с момента поступления, так и с коллективом для профилактики эмоционального выгорания, является ключевым условием для устойчивого и эффективного внедрения такого подхода.

Применение такого подхода должно стать новым стандартом качества в неонатологии, в том числе влияющим на репутацию медицинских организаций. Для внедрения семейно-ориентированных стратегий необходимо грамотно организовать работу клиник по созданию комфортной среды для родителей и персонала, оформлению внутренних регламентирующих документов, системному обучению родителей, развитию коммуникационных навыков медицинских сотрудников.

Достижение этой цели возможно в рамках объединения усилий административных структур с некоммерческими организациями. Фонд «Право на чудо» планирует стимулировать дальнейшие публичные обсуждения, спецпроекты и партнерства между медицинскими организациями, СМИ, НКО и органами власти для внедрения практики участия родителей в выхаживании недоношенных малышей, начиная с этапа реанимации, как новой нормы.